Hvad sker der med dine data efter en genetisk test?

Markedet for genetisk test direkte til forbruger betyder, at du kan spytte i et rør, sende det til et laboratorium og få resultater, der kaster lys over din arv eller potentielle sundhedsrisici.

Men hvad sker der med dine data, når du gør det? Giver en afstamningstest eller genetisk analyse anledning til bekymringer om privatlivets fred? Her er hvad du behøver at vide.

Hvordan fungerer en hjemme-genetisk test?

At teste dig selv derhjemme starter med at samle en prøve, som normalt er en lille mængde spyt. Nogle virksomheder har dog kunderne til at tage kindpinde. Blodprøver er også muligheder, men langt mindre almindelige.

Hvert firma leder dig gennem processen og giver omtrentlige tidsrammer. For eksempel tager det tre til fem dage at modtage 23andMe -testkittet efter at have bestilt det fra webstedet. Du kan få det hurtigere ved at vælge hurtig forsendelse.

Virksomheden leverer en forudbetalt kuvert til at sende din prøve tilbage. Men inden du smider den i en postkasse, kræver det at du bruger en unik stregkode til at linke spyttet til dig. Du får en e -mail om tre til fire uger, hvor du bliver bedt om at logge ind på en online -konto, der indeholder dine testresultater.

Nogle websteder, herunder 23andMe, levere rådata med kundernes resultater. Du kan tilslutte det til tredjeparts online-værktøjer for at få yderligere indsigt.

Hvad de indeholder varierer afhængigt af, hvad en virksomhed tilbyder, og hvor meget du betaler. For eksempel tilbyder Ancestry.com tests, der bestemmer dit stamtræs oprindelse, og hvor dine slægtninge flyttede over tid. Det kan også hjælpe med at finde levende slægtninge. Virksomhedens udvidede mulighed vurderer flere dusin personlige egenskaber og forklarer, hvordan genetik påvirker dem.

Nogle sådanne tests hævder utrolig specificitet om de relevante verdensområder. For eksempel, AncestryDNA sporer slægt fra mere end 700.000 områder, når de leverer resultater. Du kan også få en afstamningstest gennem 23andMe, men virksomheden har et bredere udvalg af sundhedsrelaterede produkter.

En mulighed fortæller kunderne, om deres genetiske variationer øger deres risiko for visse sygdomme. Alternativt leder en bærertest efter genetiske beviser for problemer, der kan påvirke dit afkom, men ikke dig selv.

Hvordan håndterer genetiske testvirksomheder dine data?

Datasikkerhed er et emne af interesse blandt mennesker, der er interesseret i at købe hjemmebaserede genetiske tests. De fleste har dedikerede websider og sektioner med ofte stillede spørgsmål, der angiver deres praksis for informationshåndtering. At lære svarene på nogle relevante spørgsmål hjælper dig med at beslutte, om du vil handle med en bestemt virksomhed.

For eksempel at undersøge en virksomheds databeskyttelsespraksis kan omfatte kontrol af:

• Om virksomheden anonymiserer dataene.
• Hvordan virksomheden gemmer dine oplysninger.
• Hvilke sikkerhedsforanstaltninger opstår for at stoppe misbrug.
• Hvis organisationen bruger dine oplysninger til sekundære formål.
• Hvad sker der med dine oplysninger, hvis virksomheden indstiller driften.
• Hvem ejer dine genetiske data.
• Hvis du kan fravælge at få oplysninger brugt til forskning.
• Hvis virksomheden sletter dine oplysninger efter anmodning.

I tilfælde af et testfirma kaldet Gene Planet, virksomheden angiver, at kunderne kan vælge, hvordan virksomheden behandler oplysningerne, og hvad den bevarer. Når du vurderer ethvert hjemmetestfirma, skal du se på webstedets sidefod for en fortrolighedspolitik eller hele den databeskyttelsesrelaterede sektion.

Hvad er risikoen ved hjemmetest?

Hvis en virksomhed følger bedste praksis for databeskyttelse, reduceres sandsynligheden for tilknyttede problemer. Imidlertid eksisterer mulige trusler stadig.

Forskere finder sikkerhedsrisici ved selv uploadet materiale

Mange førende genetiske testvirksomheder tillader ikke brugere at uploade deres data til et system. Forskning viser imidlertid, at mindre enheder kan bringe privatlivets fred i fare. EN hold afdækket flere måder, hvorpå andre parter kunne lære om folks genotyper uden tilladelse gennem kunde-uploadede detaljer.

Et positivt aspekt var, at forskerne undersøgte problemet i teoretiske termer uden at identificere virkelige spørgsmål. Alligevel viser deres arbejde, at svagheder kan eksistere, hvilket giver hackere større adgang til følsomme detaljer.

Familiemedlemmer kan sprede genetiske dataoverraskelser

Den medicinske industri følger strenge regler, og føderal lovgivning hjælper med at beskytte mennesker mod generelle negative medicinske resultater.

For eksempel opfordrer regeringen enkeltpersoner til at komme med oplysninger om medicinsk og farmaceutisk fejlbehandling i henhold til FCA. Også US Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) forbyder forsikringsselskab eller forskelsbehandling på grund af testresultater.

Alligevel kan din analyse have detaljer, som du ikke umiddelbart ønsker at videregive til venner eller familiemedlemmer.

Internettet indeholder masser af beretninger om mennesker, der lærte om deres adoptioner, eller at de aldrig havde mødt deres biologiske fædre efter at have fået afstamningstest tilbage. En undersøgelse viste, at 27 procent af respondenterne lærte om tidligere ukendte nære slægtninge på denne måde.

Du kan også lære foruroligende sundhedsoplysninger, f.eks. At du har større risiko for en bestemt kræftsygdom.

Derfor foreslår mange anbefalinger at få adgang til dine genetiske data privat og kun dele dem med andre efter at have fordøjet dem selv.

Tilsvarende er det en god idé at vælge en stærk adgangskode til et websteds genetiske dataportal, så folk, du bor sammen med eller kender, ikke med succes vil snuse, hvis fristelsen opstår.

Der er risiko for overtrædelse af data

Virksomheder, der tilbyder genetiske tests og afstamningstest, kan også opleve brud på data. Et tilfælde fandt sted i 2019 ved en opstart kaldet Veritas Genetics. Virksomheden forblev uklar omkring problemets omfang. En repræsentant bekræftede dataadgang, der involverede en uautoriseret part, men bekræftede ikke præcist, hvornår det skete.

De specificerede imidlertid, at de kompromitterede oplysninger inkluderede kundedata, men ikke deres helbredsoplysninger.

I et andet tilfælde, Vitagene offentliggjorde fejlagtigt mere end 3.000 kunders fødselsdage, genetiske sundhedsoplysninger og fulde navne. Denne tabbe skete på grund af cloud storage -fejl, virksomheden lavede. Det løste problemet efter at have lært det, men spørgsmålet viser, hvordan fejl kan risikere forbrugernes privatliv.

Tredjepartsaftaler øger den potentielle datatilgang

Der opstår også situationer, hvor en genetisk virksomhed kan dele dine data med andre. I et eksempel deltog 23andMe i et fireårigt samarbejde med lægemiddelproducenten GlaxoSmithKline. Repræsentanter fra medicinalfirmaet ønskede at bruge de genetiske data til at gøre sine produkter mere effektive og forbedre rekruttering til kliniske forsøg, blandt andre planer.

23andMe leverede kun dataene efter at have fået kundens samtykke. Men når folk tilmelder sig nye tjenester, accepterer de ofte ting uden at læse det med småt.

Selvom en person bliver opmærksom på sådan datadeling og accepterer det, skal de også stole på et andet selskab for at holde oplysningerne sikre.

Beskyt dig selv, inden du køber en genetisk test

Du giver sandsynligvis frit data til virksomheder dagligt uden en anden overvejelse og har muligvis ingen problemer med at overlade en til dine genetiske oplysninger. Den smarteste ting at gøre, før du køber en test eller tilbyder detaljer til udbydere, er at undersøge, hvordan den specifikke enhed behandler dine oplysninger. Modstå trangen til at klikke på "Jeg accepterer", før du verificerer detaljerne.

Find også ud af, om du kan tilmelde dig eller fra som ønsket. Måske vil du i første omgang føle dig ok med et firma, der giver dine data til en tredjepart, men føler dig forsigtig senere. At kende til en virksomheds sikkerhedsprocedurer hjælper dig med at træffe et velinformeret og sikkert valg.

23andMe vs. AncestryDNA: Hvilken DNA -testtjeneste er bedst for dig?

Overvejer du online DNA -test? Flere muligheder er tilgængelige, men 23andMe og ancestryDNA er de bedste hunde.

Læs Næste

Om forfatteren