Dine medicinske journaler er fortrolige, men er de private?

Selvom sundhedsydelser varierer over hele verden, anerkender vi alle, at vores medicinske journaler er meget personlige. Disse dokumenter beskriver nogle af vores mest intime og potentielt forstyrrende øjeblikke. Vi stoler på vores sundhedsudbydere med disse data. Dels fordi vi ikke har et valg, og fordi vi mener, at det hjælper os med at få den bedst mulige behandling.

Men som på tværs af internettet håber nogle i den medicinske industri at tjene penge på vores data. Men medmindre du fravælger al professionel sundhedspleje, kan du ikke vælge, om disse oplysninger findes. Når alt kommer til alt er det ikke som om du kan klikke på en knap og slette din sygehistorie.

Skønt det får dig til at spekulere på, hvis sundhedsudbydere overhovedet ikke er i stand til at sælge eller dele vores medicinske journaler, hvis vi ikke med fordel kan give vores samtykke til at dele disse data?

Hvorfor er medicinske journaler fortrolige?

Når du bliver syg eller har brug for lægehjælp, henvender du dig normalt til din læge som det første kontaktpunkt. Dette kan synes åbenlyst, da læger er uddannet til at hjælpe med kroppen, dårligt helbred og medicin. Men der er også en anden grund; privatliv. Mange mennesker føler, at de ikke kan diskutere intime forhold med venner eller familie. Af flere komplekse samfundsmæssige og historiske grunde bekymrer nogle mennesker sig om, at sygdom kan betragtes som pinlig eller skammelig.

Sundhedspleje er også et individuelt og gruppeproblem. COVID-19-pandemien har fremhævet den dobbelte betydning af medicinsk intervention; hvis nogen bliver smittet med en virus, kan de selv blive alvorligt utilpas. Hvis de ikke behandles, kan de også overføre virussen til andre mennesker, herunder venner, familie og kolleger. Derfor er det afgørende, at folk taler åbent med sundhedspersonale uden at bekymre sig om, hvordan deres situation kan opfattes.

Da sygdom og sygdom ikke sker isoleret, kan der være omstændigheder, hvor det vil være nyttigt eller vigtigt at dele nogle oplysninger om patienten og deres tilstand. Dette kan være en central database til at overvåge sygdomsudbrud, forhindre skade eller overholde juridiske forpligtelser. Det er vigtigt, at patienter føler sig informeret om, hvordan deres data deles og stoler på deres læge, hospital og andet sundhedspersonale til at være forsigtig med denne ekstremt følsomme information.

Hvilke love beskytter dit medicinske privatliv?

Indtil udviklingen af ​​moderne medicin i det 20. århundrede, hvis du gik til en læge, kan de muligvis ikke føre nogen optegnelser. Hvis de gjorde det, ville de være fysiske enkeltkopier, kun tilgængelige for professionelle selv. Nu indsamler vi flere data end nogensinde før og gennem stadig mere automatiserede midler. For eksempel, hvis du har brug for blodprøver, vil din sundhedsudbyder hjælpe med at arrangere en aftale for nogen, der skal indsamle prøven.

Derefter vil dit blod blive sendt til et laboratorium for at blive testet. Da de fleste hospitaler eller lægekontorer ikke har deres egne testfaciliteter, drives disse af tredjeparter. Så selv i dette særlige tilfælde er det let at se, hvordan data om dit helbred og dit velbefindende genereres flere steder, før de samles af din sundhedsudbyder. Mens du måske stoler på din læge, kan du ikke altid træffe en informeret beslutning om, hvem der interagerer med dine medicinske data.

Men for at blive behandlet er denne deling af data undertiden nødvendig. Så du kan stole på, at dine sundhedsudbydere opretholder fortrolighed og beskytter dit privatliv. Der skal stadig være en eller anden mekanisme for at sikre, at dine data gemmes sikkert og ikke deles uden dit samtykke. Lovgivere verden over har forsøgt at tackle dette problem, og i mange lande er der en vis juridisk beskyttelse af dine medicinske data.

I USA varierer situationen efter stat, da hver regional lovgiver har sit eget sæt love omkring patientdata. Imidlertid underskrev præsident Bill Clinton i 1996 Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA). Denne føderale lov tillod alle patienter synlighed af deres personlige sundhedsoplysninger (PHI) og at anmode om at få ændret forkerte data og forskellige andre fortrolighedsfokuserede rettigheder.

Derefter vedtog præsident Barack Obama i 2009 American Recovery and Reinvestment Act of 2009 (ARRA), som omfattede Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITEC). Undertitel D i HITEC vedrører specifikt fortrolighedsbestemmelser for Electronic Health Records (EHR). HITEC forbedrede tidligere lovgivning og inkluderede vejledning om, hvordan tredjeparter skal håndtere patientdata og sanktioner for manglende overholdelse af HIPAA og HITEC.

Hvem kan bruge dine medicinske data?

Så selvom der muligvis findes love for at beskytte dine data lovligt, er det ikke altid det samme som hvad der sker i praksis. Nationens forsikringsfinansierede sundhedssystem komplicerer situationen yderligere. Du har muligvis et forhold til din læge, men dit valg af en forsikringsudbyder kan skifte over tid. Disse virksomheder er også for-profit virksomheder, så det ville være fornuftigt, at de måske ville reducere eller på anden måde begrænse de dyreste tjenester.

Men for at tage denne form for beslutning har forsikringsselskaberne brug for data. De kan indsamle data om dine sundhedsmæssige behov fra udbydere og tidligere sygehistorie. Imidlertid kombinerer de ofte dette med andre datasæt. For eksempel i 2018 ProPublica undersøgte de personlige oplysninger, som forsikringsselskaber indsamler om dig. De fandt ud af, at datamæglere arbejdede tæt sammen med forsikringsselskaber, delte folks uddannelsesniveauer, nettoværdi, familiestruktur og race og potentielt deres sociale medieindlæg.

Mens HIPPA og HITEC beskytter medicinske data, gælder dette ikke for andre data, så disse virksomheder ser i stigende grad på at linke eksisterende information til dine sundhedsoptegnelser. Problemet er heller ikke begrænset til forsikringsudbydere. I Storbritannien leveres universel sundhedspleje af staten. National Health Service (NHS) er finansieret ved beskatning og er ikke underlagt det samme kommercielle pres som andre sundhedssystemer.

Men når NHS har brug for at dele data med tredjeparter, kan situationen blive ret kompliceret. I 2016 blev det afsløret, at NHS delte patientdata med DeepMind, et firma med kunstig intelligens, der ejes af Google. Troen var, at AI kunne automatisere eller forbedre nogle sundhedsbeslutninger og føre til bedre overordnede resultater. Der var imidlertid aldrig informeret samtykke fra de involverede patienter om denne datadeling, og det blev konstateret, at aftalen havde brudt loven.

Et par år senere overførte DeepMind disse kontrakter til Google Health, et lignende Google-datterselskab. Selvom det ikke er helt klart, hvilken adgang Google Health har til patientdata, ifølge Ny videnskabsmand, det ser ud til at have en bredere opgave end det tidligere analytisk-fokuserede DeepMind-arbejde. Af en god grund er mange mennesker forsigtige med Googles data-sultne praksis. Det her bekymring steget efter Google købte Fitbit, da virksomheden nu ejer en række fitnessdata, der er knyttet til din konto.

Behovet for informeret samtykke

DeepMind-kontrakterne viste sig at bryde loven af ​​flere grunde, men en af ​​de største bekymringer var, at der ikke var noget informeret samtykke fra patienterne. Som vi ved, er fortrolighed og tillid centrale dele af sundhedsvæsenet. Antag, at folk begynder at være forsigtige med medicinske institutioner eller de virksomheder, de arbejder sammen med. I så fald søger de muligvis ikke behandling eller kan endda blive kyniske og mistroiske over for al medicinsk behandling.

Mens misinformation om sundhedspleje og især medicin og vacciner har været udbredt i årtier viste COVID-19-pandemien, hvor udbredt denne mistillid til medicinske institutioner har blive. For eksempel, nogle mennesker tror, ​​at COVID-19-vaccinerne indeholder mikrochips fremstillet af Bill Gates, medstifter af Microsoft. På samme måde troede nogle også det 5G-netværk blev brugt til at sprede coronavirus.

Konsekvenserne af dataadministration, uigennemsigtig eller uklar indsamlingspraksis og hemmelige aftaler om datadeling vil sandsynligvis skabe yderligere mistillid. Uanset om det er en global pandemi eller en individuel sygdom, har folk brug for at føle sig godt tilpas med at dele oplysninger privat med deres sundhedsudbydere. De fremskridt, vi har gjort i det sidste århundrede, kan være i fare, hvis folk mister tilliden til det medicinske system.

Omvendt kan datadeling muligvis forbedre sundhedsresultaterne på måder, vi aldrig kunne have forventet. Store kombinerede datasæt kan give forskere mulighed for at få øje på tendenser og spore interventioner. Hvis et land som USA kunne indsamle medicinske data af høj kvalitet, kunne de dele indsigten mellem lande med færre ressourcer og gøre de globale sundhedsresultater mere lige.

Imidlertid skal individuelle patienter informeres korrekt om, hvilke data de deler, hvad de skal bruges til, og hvordan de kan få adgang til deres data.

Vil du dele dine medicinske journaler?

Store datasæt kan reducere omkostningerne, forbedre sundhedsresultaterne og fremskynde udviklingen af ​​komplekse behandlinger. Da sundhedsvæsenet registrerer mere og mere digitalt over hele verden, bliver det lettere at dele disse data med andre forskere, lande og virksomheder.

Fordelene ved denne samarbejdstilgang kan være enorme. Selvom det ikke behøver at kompromittere dit individuelle privatliv. Virksomhederne, der deler data uden dit informerede samtykke, ødelægger aktivt tilliden til verdens sundhedssystemer.

Dette er en betydelig risiko for samfundet, da vi muligvis indsamler dataene og ikke udnytter dem fuldt ud. Endnu værre, det kunne skabe en fjendtlig, mistroisk holdning til sundhedsudbydere og efterlade os alle mere sårbare.

Vi kan dog bruge teknologi til at undgå sygdomme, der kan forebygges. For eksempel er privatlivsfokuserede kontaktsporingsapps medvirkende til at bryde sygdomsoverførslen.

Hvordan hjælper COVID-19 Contact Tracing Apps med at bryde Coronavirus-låsning

Kan kontaktsporing af mobilapps hjælpe med at besejre COVID-19? Eller vil privatlivets bekymringer og dårlig teknologi begrænse infektionsovervågning?

Læs Næste

Om forfatteren