Er online DNA-testtjenester sikre og sikre?

Reklame

DNA-test er blevet en stor forretning. Virksomheder kan lide 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA, og mange andre tilbyder nu deres tjenester som helhed. Alt hvad du skal gøre er at sende en prøve, og de vil fortælle dig om potentielle sundhedsmæssige problemer, oplysninger om din aner og alle andre "fakta". (Hvor nøjagtige de er, er selvfølgelig til debat.)

Men er det en god ide at sende dit DNA ud til et selskab? Hvad gør de med det? Er dette et potentielt privatlivsproblem? Lad os se.

Hvad disse tjenester tilbyder

23andMe, en af ​​de mest populære tjenester, tilbyder to forskellige typer test. Den første er en test for aner til $ 99. Når du har sendt din prøve, vil du modtage en rapport med en opdeling af procentdel, der hver viser, hvor meget af en bestemt regions genetiske indflydelse er til stede i din krop.

Du kan også vælge at oprette forbindelse til andre mennesker, der har en lignende genetisk makeup. Det er som et socialt netværk baseret på DNA. Er disse tal nøjagtige? 23ogMe siger, at de er det.

Inde udgave rapporter at identiske tvillinger kan se nogle bemærkelsesværdige forskelle, så det kunne gå begge veje.

Den anden service, for en ekstra $ 100, inkluderer sundhedsfaktorer. Du får en række risikorapporter:

• Sen Alzheimers sygdom
• Parkinsons sygdom
• Alpha-1 antitrypsinmangel
• Arvelig trombofili

Du kan også se, hvordan dine gener kan påvirke ting som din søvn, "genetisk vægt", bærerstatus for et antal sygdomme og en række kosmetiske faktorer (men hvorfor du har brug for en genetisk rapport for at fortælle dig din hårfarve, er jeg ikke jo da).

FDA har godkendt risikorapporterne, men der er stadig uenighed om nøjagtigheden og anvendeligheden af ​​disse test. 23ogMe har ikke altid haft det godt forhold til FDA enten.

Krænker dette dit privatliv?

Dette er det spørgsmål, vi virkelig er her til at overveje. Du kan diskutere hele dagen om, hvorvidt disse test er nøjagtige, om de forårsager unødig angst, eller om virksomhederne bare indløser en pengeudnyttelse, mens de stadig kan.

Men du sender dit DNA til et selskab. Skal det gøre dig nervøs?

Naturligvis er mit oprindelige svar absolut. Men jeg begyndte at undersøge privatlivspolitikker og indtægtsmodeller for DNA-testfirmaer, og jeg indså, at svaret er lidt mere kompliceret.

Ja, det er DNA-testfirmaer sælge dine genetiske oplysninger 6 Overraskende måder, dine data indsamlesDu ved, at dine data indsamles, hovedsageligt af din internetudbyder og overvågningsapparatet i NSA og GCHQ. Men hvem ellers er minedrift kontanter ud af dit privatliv? Læs mere . Det er uomtvistelig. De sælger det til forskningsorganisationer, men det er i et deidentificeret format. Dit navn er ikke knyttet til nogen af ​​de genetiske oplysninger, der sælges. Så det er lidt betryggende.

Du kan fravælge denne beskyttelse og give virksomhederne mulighed for at sælge ikke-anonymiserede data. Om du vil gøre det er op til dig (og om virksomhederne finder en måde at sætte deres anmodning på en måde, der får det til at virke som en god idé). Som du kunne forvente, og som med mange andre virksomheder, er det ikke altid nemt at vade gennem fortrolighedspolitikken og samtykkeanmodninger.

Hvis du ikke tilmelder dig dette program, vil dine data dog kun blive solgt i anonymiseret form.

Beskytter anonymiseret genetisk information dig?

Hvis man antager, at identifikationen af ​​dine data er effektiv, er der virkelig ikke noget at bekymre sig om fra et privatlivsperspektiv. At din genetiske information bliver købt og solgt, kan dog muligvis ikke sidde godt sammen med dig. Og du ville ikke være den eneste.

Det er dog ikke det eneste privatlivsproblem, der står her. For eksempel kan livsforsikringsselskaber nægte dig dækning baseret på din genetiske profil, fordi de er under andre love end sundhedsforsikringsselskaber. Sælger 23andMe deres information til livsforsikringsselskaber? Ingen.

Betyder det, at de aldrig vil? Du skal bare komme med din egen mening om den.

Og hvad med andre interesserede parter? Arbejdsgivere er i øjeblikket forhindret i at anmode om genetisk information, men nogle lovgivere i USA ser på fjerne denne beskyttelse.

Regeringer rundt om i verden skaber massive DNA-databaser Gør din fætter-DNA dig til en mistænkt?Slægtsforskningswebsteder sælger nu DNA-test, som vil hjælpe dem til at linke dig til mistede grene af dit slægtstræ. Men denne tjeneste har et privatliv, der krænker ulempen, en sådan, at du kan blive fanget i dig. Læs mere til retshåndhævelsesformål, og det har mange fortalere for privatlivets fred bekymret. Ancestry-DNA har en side om retshåndhævelse, og erklærer, at de vil opgive genetisk information, hvis de leveres en gyldig søgekendelse. I USA har vi ikke et fantastisk ry for at nægte anmodninger om søgningskendelse, der krænker borgernes privatliv.

Og selvom sociale netværk ikke anmoder om genetiske data - og sandsynligvis ikke snart vil - snart er tanken på, hvad der kunne ske, være især nedkøling Hvad sker der, når sociale netværk kender dine genetiske oplysninger?Overvej nogle af de mest informationskraftige virksomheder på kloden: sociale netværk. Hvad hvis de havde dit DNA? Læs mere .

Ingen af ​​disse potentielle bekymringer om privatlivets fred løses ved anonymisering af dine data, før de sælges til forskningsfirmaer. Selvfølgelig kan du hævde, at ingen af ​​disse ting er sket, og at det ikke er sandsynligt, at de gør det. Men vil du tage risikoen? Eller er risikoen værd Hvorfor har amerikanerne opgivet privatlivets fred?En nylig undersøgelse foretaget af University of Pennsylvania's Annenberg School for Kommunikation konkluderede, at amerikanere fratræder at opgive data. Hvorfor er dette, og påvirker det mere end bare amerikanere? Læs mere ?

Bør du være bekymret?

Nu hvor vi har dækket nogle kanter-scenarier, kan du se, at dette er et temmelig kompliceret problem. Ville det være så slemt, hvis regeringen havde dit DNA? I al ærlighed, sandsynligvis ikke. Men det forhindrer ikke mange mennesker i at tænke på Gattaca og de potentielle dystopiske futures, vi kunne se, hvis tingene går sure.

I sidste ende er den aktuelle tilstand af genetisk testning sandsynligvis ikke meget af privatlivets fred. Du kan være ukomfortabel med, at dine genetiske oplysninger bliver solgt til forskning. Det at en anden drager fordel af din genetiske prøve synes lidt underligt. Men hvad angår privatlivets fred, har du sandsynligvis det godt.

Betyder det, at det forbliver på den måde? Absolut ikke. I dagens særligt ustabile politiske klima virker det naivt at tage noget for givet. Inden du tilmelder dig genetisk test, skal du tage et par minutter på at tænke over, hvad du virkelig tilbyder. Bivirkningerne kan en dag være værre end en smule ængstelse over din sandsynlighed for at få en bestemt sygdom.

Tror du genetisk test udgør en trussel mod privatlivets fred? Har du brugt en genetisk testtjeneste? Del dine tanker i kommentarerne herunder!